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说出我的故事——2014年世界艾滋病日大凉山系列主题活动

摘要:   2014年12月1日是世界第27个艾滋病日,由凉山州人民政府防治艾滋病工作委员会办公室携手凉山彝族自治州性病艾滋病协会及凉山彝

  2014年12月1日是世界第27个艾滋病日,由凉山州人民政府防治艾滋病工作委员会办公室携手凉山彝族自治州性病艾滋病协会及凉山彝族妇女儿童发展中心,在西昌市火把广场多功能演绎中心举办了“说出我的故事:艾滋病可防可治”媒体问答会。当日晚上凉山彝族妇女儿童发展中心在邛海宾馆举办了“说出我的故事,我不会让我的孩子成为孤儿”艾滋病感染者与公众交流座谈会。12月3号,艾滋病治疗领域的专家在春蕾项目办人员的陪同下来到了昭觉县竹核社工站,与17个妇女互助小组的感染者举办了“我们也可以活得健康快乐”彝历新年交流会活动。
  三场活动作为“2014年世界艾滋病日大凉山系列主题活动”的主要内容,意在让社会公众正确地认识艾滋病,消除对艾滋病及艾滋病人的认识误区和歧视,共同关爱、帮助和支持艾滋病人,让全社会形成一股爱的合力,行动起来,向“零”艾滋迈进。
  说出我的故事一:艾滋病可防可治

  12月1日下午,艾滋病领域的四位专家:凉山州性艾协会副会长李崇行主任医师、张石则副主任医师,协会秘书长龚煜汉副主任医师,凉山彝族妇女儿童发展中心默沙东春蕾项目办主管、彝语培训专家王学兵共同组成专家团队,接受媒体记者的采访。四川日报,凉山日报,城市新报、凉山新闻网及凉山州电视台的记者作为媒体代表出席活动,并就相关问题向专家提问。
  出席活动的还有一类身份非常特殊的人,她们是来自昭觉县的四位艾滋病感染者。她们不是普通的感染者,而是经历了家破人亡、一贫如洗、生活绝望的彝族妇女,在接受了凉山彝族妇女儿童发展中心春蕾项目办的培训和创业扶持后,通过两年的时间,坚持服药,身体状况极大改善,家庭经济收入翻倍增长的感染者。她们的改变让乡村的人刮目相看,也让艾滋病的防治工作有了希望。走出乡村,面对公众,讲述自己的故事,启迪更多的人,她们身上的这份的勇气和自信赢得了所有人的掌声和钦佩!
  问答环节开始了,凉山日报的记者首先发问:艾滋病到底能不能治疗?
  李崇行主任医师首先阐释了:目前利用药物治疗疾病的两种治疗的概念:一是根除病因彻底治愈,如细菌性感染的抗菌治疗;二是预防和控制性治疗,如大部分抗病毒及高血压病、糖尿病的治疗。艾滋病治疗的抗病毒“鸡尾酒疗法”就是属于预防和控制性治疗,主要是控制病毒对人体免疫细胞的攻击,降低患者体内的病毒载量。只要长期规范的服药,艾滋病人可以享受与常人相同的寿命长度和生命质量。更重要的是,服药降低了感染者体内的病毒载量,就降低了传染性。治疗一个艾滋病人就是控制一个传染源。
  接着凉山新闻网记者提问:国家对感染者接受治疗有什么鼓励性的政策?
  副主任医师张石则回答到:国家有四免一关怀政策:免费抗病毒治疗药物,免费母婴阻断药物,免费检测咨询,艾滋病孩子免费上学;对生活困难的感染者和病人纳入最低生活保障,提供物质和人文关怀。凉山的艾滋病治疗,2005年艾滋病防治工作以前,艾滋病治疗由疾控部门负责,2009年以后转变由医疗机构负责,在各县建立了抗病毒治疗中心,为感染者提供免费的抗病毒治疗,凉山艾滋病治疗的药物是全世界最好的,美国用什么药,我们就用什么药。凉山将艾滋病机会性感染治疗纳入新农合的20种重大疾病治疗报销范围,而且报销比例提高了10%,不能报销的费用,可以向民政部门申请医疗救助,也可以向医疗机构申请减免。我们对坚持服药,依从性及治疗效果比较好还给予一定的经费奖励。张医师还详细地阐述了科学治疗的内容,即早期治疗,联合治疗,足量治疗,规范治疗和全程治疗。最后,他大声疾呼,全世界的人都应该爱护和关心艾滋病人。
  接着,城市新报的记者请凉山彝族妇女儿童发展中心春蕾项目办负责人王学兵介绍他们是如何在彝族乡村社区开展了防治艾滋病的工作。
  王学兵介绍说,默克春雷项目是针对凉山州感染艾滋病的妇女进行抗病毒治疗培训,以期延长她们的生命,提高她们的生命质量;为鼓励她们在家安心治疗,项目还为这些妇女提供家庭创业扶持,以增加经济收入,。项目从2012年5月开始,在昭觉县20多个乡镇开展40多期培训。共530多名妇女参加培训,组成了17个妇女感染者小组,接受抗病毒治疗并坚持服药。同时,为170名感染者提供了创业帮扶,通过发展牲畜养殖,提高经济收入。目前创业户每年增加3000-10000元的经济收入。培训和创业两项工作,让妇女感染者身体健康了,家庭有收入了,生活有希望了。这个项目预期明天初结束,随后将在布拖继续开展这项工作。但要在凉山全面开展治疗倡导和艾滋病关怀工作,需要政府对民间组织提供更多的支持,购买我们为感染者和病人提供的服务。
  专家还就记者提出的“外流感染者的治疗”等问题作出了回答。
  到了观众提问环节,有位观众提出了心理治疗是否对艾滋病治疗有帮助的疑虑。龚煜汉副主任医师从生物-心理-社会医学模式的角度,阐释了心理治疗重要作用,表明心理治疗甚至比药物治疗更重要,同时也呼吁社会公众给予艾滋病人更多的关爱,关爱就可以变成治疗的良药。
  活动的最后,感染者代表也表达了自己的心声:希望国家早点研发出能彻底根治艾滋病的药物。

  说出我的故事之二:我不会让我的孩子成为孤儿
  12月1日晚19点,主题活动的第二场“我不会让我的孩子成为孤儿”艾滋病感染者与公众交流座谈会在邛海宾馆举办。州政协领导、媒体记者、社会组织代表,大学生社团及社会各界关注艾滋病的共百余人参加了活动。

  活动开场由凉山彝族妇女儿童发展中心总干事侯远高先生介绍本次活动的背景和意义。做为一名彝族的高级知识分子,一名最早关注凉山艾滋病和毒品问题的学者,一名成立专业团队从事了十年艾滋病防治工作的民间公益组织负责人,他有特别多感慨:
  “已经到了第27个国际艾滋病日了,社会公众对于艾滋病还存在极大的误解和让人心寒的冷漠。
可喜的是,通过多年的乡村艾滋病防治工作,发生了一些令人欣喜的改变。今天到场的四位感染者代表现身说法,通过自己的故事告诉大家,她们是如何从得知感染艾滋病时的绝望到一步步走出阴影,在‘不能让孩子成为孤儿’的信念支撑下,在春蕾项目工作人员的陪伴下,逐步过上了正常人的快乐生活。”
  一位来自尔古乡名为阿依的彝族妇女的丈夫因吸毒感染艾滋病去世后,家里的生活陷入了绝境,她伤心落泪地讲到:有天儿子放学回家,说学校要求穿新鞋参加活动,她向亲戚朋友四处借钱,都没能借到买鞋的15块钱。她难过极了,跟儿子说:“先等两天,我去山里挖点药材卖了就给你买鞋。”过了两天,她还没赚到买鞋的15块钱,但同学们都穿着新鞋走在路上,只有儿子一个人没有新鞋,垂头丧气地走在最后,到学校迟到了,被老师打了手心。那天放学回家以后,儿子再也不愿意去学校上学了。她觉得这是一生中对儿子最大的亏欠。
  因为一双鞋而辍学,这样悲伤的故事让台下的听众都忍不住抹眼泪。
  另一位来自竹核乡的石扎是坚韧、乐观、善良的彝族妇女的典型代表。丈夫吸毒感染艾滋病死亡,60天后母亲去世,自己确诊为艾滋病感染者,三重打击仿佛给她判了死刑。她终日以泪洗面,精神恍惚。但她觉得还有孩子就不能放弃!如果她放弃了自己,就是放弃了自己的孩子。于是她主动服药,主动接受治疗,主动联系中心项目人员,要求参加依从性教育培训和创业计划。现在的她愁容早已散去,心中全是对生活的希望和对孩子的责任。
  去年供养大儿子大学毕业了,给三儿子娶了媳妇儿,说起这些喜事,她脸上露出了发自内心的笑容。
  “为了孩子”,这是一位母亲对抗绝望的希望,是一位病人抗争疾病的良药,也是这个民族走出泥沼的支撑。
  听众都为这位坚强乐观的母亲鼓掌,为她带给我们的希望鼓掌。
  还有一位来自竹核乡的彝族妇女呷呷却还生活在暗无天日的家庭里,吸毒的丈夫耗尽家财,自己辛辛苦苦种粮食,养羊养猪,却被丈夫偷去换毒品,甚至连床单被褥都不留下。这位五官俊秀的母亲眉头总有一团解不开的结,她说她宁愿自己没有丈夫,也不想被现在的丈夫拖累了自己和孩子的生活。因为身体不好,也因为生丈夫的气,她煮米饭的时候,常常把电饭锅的内胆拿出来,把米倒进外壳里,放水煮,因此触电被电击。说起这样的心酸事,她也哽咽抽泣起来。
  听完几位坚强的彝族母亲的故事,现场的观众都十分动容。原来艾滋病人并不是可怕的,反而是可亲的,可敬的,是值得我们去倾听、关爱和学习的。
  现场还有一位身份特殊的妈妈,她是来自西班牙的志愿者,是照顾了六个孤儿的“洋妈妈”莫妮卡,其中有四个是母婴传播感染艾滋病孤儿的,另外两个孩子有严重的心理障碍。父母的离世,亲戚的冷漠,学校的排斥让很多母婴感染艾滋病的孩子只能处于被抛弃的边缘,等待死神的叩门。但是,还有人不抛弃他们,凉山彝族妇女儿童发展中心的志愿者莫妮卡站出来说:“我来照顾他们,给他们家庭式的关爱”。于是,在中心的支持下,一个西班牙妈妈照顾艾滋病孤儿的“关爱之家”成立了。按时足量服药,规律的作息,营养的膳食,适当的运动,对生活对自然对动物的热爱,还有莫妮卡妈妈毫无保留的爱让这些孩子的身体状况发生了极大的扭转,抗体直线上升,身高体重精神状态都发生了惊人的变化。没有人能相信这几个可爱健康的孩子竟然是来自破碎家庭的感染艾滋病的孩子。
  漂洋过海的洋妈妈莫妮卡用不争的事实告诉我们,可怕的不是艾滋病本身,而是人的冷漠和无知。无私的爱,可以对抗一切的不幸。
  悲痛中生长出来的力量融化了现场所有人的心。西昌学院一位彝族大学生激动地站起来说:真心祝福四位彝族妈妈,你们用坚强代替生活中的苦难及不幸,化悲痛为力量,勇敢地地与艾滋病魔做斗争,顽强地挺起民族的脊梁,创造了生命的奇迹,精彩地活出了属于自己的人生。你们是我们民族的骄傲。同时也真心地祝福和感谢那些帮助艾滋病的爱心人士。”
  现场还有观众表示好奇,是什么信念支撑春蕾项目办的工作人员,如吉克伍呷女士在乡村从事了7年的艾滋病工作。伍呷漫长的心路历程无法用三言两语来概括,只能简单地表述为“因为我是一个母亲,因为我是一个彝族人”。现场的所有人都感受到了这两句沉甸甸的分量。
  在活动的最后,主持人侯远高呼吁社会公众能真正地重视艾滋病问题,关爱艾滋病人;也倡议更多的彝族大学生加入到艾滋病防治的工作中来,服务自己的家乡,服务自己的民族,服务自己的国家。
  说出我的故事之三:我们也可以活得健康快乐
  2014年12月3日,昭觉县17个妇女爱心互助小组和春蕾计划项目执行团队以及凉山州性病与艾滋病防治协会的领导近100人齐聚凉山彝族妇女儿童发展中心竹核工作站,举办了以“我们也可以活得健康快乐”为主题的2014彝历新年交流会。
  本次交流会有三个活动内容:一、走访参观竹核乡妇女家庭创业示范户;二、优秀抗病毒治疗妇女代表分享治疗经历;三、讨论项目可持续发展应对措施。
  上午10点至12点,参会人员走访了竹核乡妇女家庭创业示范户,学习家庭创业示范户的养殖经验和技术,妇女们兴高采烈地给大家介绍自家的情况。下午13点到15点,召开抗病毒治疗和家庭创业成果展示会,讨论了项目可持续发展应对策略。


走访创业示范户

  交流会上,大家热闹地围坐一团。首先,中心总干事侯远高向参会人员阐述此次交流会的目的和意义,并向妇女们表达了关心和支持;接着,家庭创业示范户和优秀抗病毒治疗妇女代表在会上分享了她们的心路历程和成功经验,引来了听众的阵阵掌声。
  第一位妇女家庭创业示范户介绍说:“参与项目近两年来,我通过养猪,把丈夫在世时欠下的债务已还清,又在银行存了4万多元现金。说出来可能大家不相信,但这是真的。那么我是如何通过养猪实现家庭致富的呢?喂养母猪有几个关键点,第一,母猪在怀孕20天左右时在饲料中添加青霉素,以防母猪生病、厌食;第二、母猪产崽时,必须守在旁边,下一个小猪,捡起一个放入事先准备好的有保暖措施的箩筐,以防小猪崽受冻和被母猪压死;第三,让小猪崽特别让不能抢到母乳吸食的小猪崽能尽早吸食母乳,不能受饿;第四,小猪长到20天左右时,将青霉素用开水稀释,通过针管适量喂食,以防小猪崽拉肚子生病死亡;第五,待小猪崽自己开始寻食的时候,再慢慢添加饲料,并逐步增加饲料的量。谢谢大家!”
  她绘声绘色地讲述,让在场很多妇女都明白了,原来养殖母猪有这么多方法和技巧啊!

妇女代表分享家庭创业和抗病毒治疗经验

  第二位妇女家庭创业示范户说:“亲爱的姐妹们,大家好!我今年63岁,这么一个老人家站在大家面前讲话,真是不好意思!可是我今天很高兴,因为老师们又组织我们大家一起过年了。所以我还是要给大家讲几句。我家的猪是通过爱心传递而得来的,她们传给我的猪当时约有50斤左右,通过一年零6个月的喂养,已经有150斤以上了,两只母猪前后共生了4胎32只小猪崽,其中3只死亡,先后共销售15只小猪崽。一只母猪上个月才生下12只小猪,目前情况非常好。希望这个冬天我的小猪崽不会被冻死。姐妹们,希望我们都能通过养猪、养羊实现致富发展!谢谢大家!”
  六十岁的姐姐尚能如此精神,充满干劲儿,现场的妇女们拍手叫好。
  听完了创业的故事,接下来是接受抗病治治疗的妇女的故事。
  吉乌:“大家好!我来自特步洛乡。09年我住院的时候,医生说我感染了艾滋病。我不敢相信,顿时觉得天都塌了,一路哭着走回家。我跟村里人的想法一样:得了这个病就是害人害已害孩子,只能等死。2011年的时候,我又怀孕了,为了保护孩子,四处打听怎么办。后来县妇幼保健院给我做了母婴阻断,我开始接受抗病毒治疗。后来,我参加了春蕾项目组织的抗病毒治疗倡导培训。培训中,我心在默念和重复着老师们所说的每一句话,恨不得把所有内容都记在大脑里。培训结束后,我担任了我们片区爱心互助小组组长。”
  她不光自己接受了治疗,还对社区有同样命运的妇女产生了不可估量的积极影响。
  很多感染者不接受治疗并且在社区里散布‘吃药是要毒死我们感染者,是要消灭我们’的谣言。吉乌积极向父老乡亲分享她在培训中所学到的知识,结合自己服药前后的身体变化情况说明抗病毒治疗的作用。如此以来,大家开始相信吉乌,社区中愿意接受抗病毒治疗的感染者更愿意去找吉乌而不是村医。到目前为止,吉乌带领她所在社区愿意接受抗病毒治疗的包括男性、妇女和儿童在内的70名感染者接受了治疗,同时督促他们按时按质按量服药。
  吉乌总是在力所能及的范围内为小组里接受治疗的感染者支付取药的交通费或者请她们吃饭。为此,婆婆一直怨她只顾别人,不顾自家。但她总是说:“为别人做点事没什么,相比之下,我的处境比他们好多了,我觉得该为别人着想。况且,我们是一辈子要生活在一起的,我们要是不团结,还活在这世上干嘛?”。
  吉乌朴实的讲述打动了每个人,要是每位感染者都能学习吉乌的精神,那艾滋病还有什么可怕的呢?
  接着妇女们针对在接受抗病毒治疗过程中遇到的问题和困难,向州性病与艾滋病防治协会副会长李崇行老师进行了提问,李老师积极解答了妇女们提出的问题,同时,给予解决困难的意见和建议,并鼓励大家积极应对艾滋病带来的问题和困难,更加坚定了妇女们接受抗病毒治疗的信心和决心。
  有药物副作用的妇女提问到:“到目前为止,我已服用药物一年多时间,我刚接受治疗的时候,医生给了我10天的药物,服用到第九天的时候,身体开始出现皮疹、头晕、四肢无力、恶心等症状,后来我害怕被药物毒死,所以停服了一个月。后来生了一场病,到医院住院,医生又建议我继续服药,我又开始服药。但是到目前为止,我一直存在头晕、四肢无力和早上起不来时没有精神等症状,请问李老师,这怎么回事?”
  凉山州性艾协会副会长李崇行主任医师解答说:“到目前正在服用药物是治疗艾滋病最好的药物。你们现在服用的药物在服用过程中会出现你们说的这些症状,但慢慢地,药物副作用就会消失。如果副作用一直存在,建议你到抗病毒治疗中心去咨询医生。医生会给你吃缓解副作用的其它药物。接受抗病毒治疗后,每年必须到医院检查,告诉医生药物服用情况,身体状况等。同时,每年接受两次抽血检查,了解你体内的病毒载量状况以及抗病毒治疗的效果。最后祝你们身体健康!”
  最后,所有参会人员共同讨论了项目可持续发展的问题。经过商讨,最后决定在17个妇女爱心互助小组基础上,组建昭觉县乡村妇女互助协会,以应对妇女们目前存在的困境和未来可能面临的问题。
  一位参会妇女说:“我希望目前组建的爱心互助小组一直存在下去,不要解散。如果解散了,我们就会失去了平台,失去了依靠,失去了联系,各自就会回到从前那种不相往来,受人歧视,‘各人自扫门前雪’的局面。因此我希望小组一直保持下去。”

 

艾滋病防治专家解疑答惑

  中心总干事侯远高说:“只要你们愿意保持目前组建的爱心互助小组,并能为小组做做更多的事,为更多受毒品和艾滋病的影响的家庭带来帮助。那么我们将在原组建的17个妇女爱心互助小组基础之上,成立昭觉县乡村妇女互助协会,以应对你们目前存在的困境和生存与发展的问题。首先,各小组组员都参加协会,只要参加协会,就是协会的会员;其次,各小组已缴纳的互助金作为协会基金,以小额贷款的方式支持每位会员的家庭生计发展、子女教育和改善家居环境;第三,我们将培养协会骨干,在有能力的时候给骨干发放补贴;第四,我们将帮助你们申请对进口资源,继续对你们进行帮助和支持。所以,希望你们积极参与协会,千万不要灰心,健康快乐并有责任心地生活下去。”

发放红丝带健康包

  活动的最后每位妇女都收到了中华红丝带基金会为他们准备的礼物:健康包。
团结就是力量,此次交流会,凝聚了17个妇女互助小组的力量和人心,坚定了妇女们积极接受抗病毒治疗的决心,增强了17个妇女互助小组对生活的希望和自信心!相信她们可以活得更健康快乐,她们的人生之路会越走越宽广!

 

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