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艾滋病病毒感染者和病人的自我护理

艾滋病病毒感染者和病人的自我及家庭护理(四)

摘要:   1、在得知自己或自己的家庭成员感染艾滋病病毒之后怎么办  在得知自己被艾滋病病毒感染了以后,首先不要惊慌,应去当地有权威


  1、在得知自己或自己的家庭成员感染艾滋病病毒之后怎么办
  在得知自己被艾滋病病毒感染了以后,首先不要惊慌,应去当地有权威的检测部门再做一次确证试验进行核实。各省的省级疾病预防控制中心和部分省级大医院都能做艾滋病病毒的确证实验。如果再一次被证实,应冷静地面对现实,认真安排好自己以后的生活。您应先与当地的疾病预防控制中心和传染病医院接触。您和您的家属可以从他们那里得到咨询和帮助。例如,询问自己在日常生活中应当注意些什么?在当地的哪些部门和机构可以求得帮助,自己如何配合治疗,以及在治疗过程中的权利和义务等。这些与自己治疗有关的问题都可以从那里获得答案。
  如果你的家庭成员感染了艾滋病病毒,同样也要冷静而坦然地面对这一现实。
  第一、没有必要为自己的亲属感染了艾滋病病毒而感到难堪和内疚,更不要因自己的亲属感染了艾滋病病毒就采取蔑视或歧视的态度。这样不但丝毫不能改变他(她)已感染这一现实,而且对感染者的心理和生理健康也有害无益。应该知道,任何人都有可能感染上艾滋病病毒。在感染者中,可能有一部分人有这样或那样的不良行为,但不能以此来判定所有感染者都是由于自己行为不检点造成的,所以不能认为感染者都是自作自受。
  第二、应该像对待感染其它疾病的家庭成员一样,勇敢地承担起对感染者的护理义务,于亲情于道义都应做出这样的抉择。需要明确,艾滋病并不可怕,除了目前尚不能治愈外,其传染的危险性比经呼吸道传播的疾病要小得多。
  2、有关感染了艾滋病病毒以后可能出现的心理障碍问题
  (1)一般人在得知自己被感染了艾滋病病毒以后可能有多种心理反应
  例如:
  震惊:因没有想到自己会被感染和没有心理准备而不知所措。
  拒绝:不承认或不相信自己被感染了,总认为会有例外,应该是医院、医生或其他什么地方出了差错。
  愤怒:认为只有行为不检点的人才会得这种病,自己不是这样的人,因而产生莫名的懊恼和愤怒。
  报复:把自己的感染归咎于某个人或某些人,甚至整个社会,因此产生报复心理。
  孤独:一些人在得知自己被感染后可能会有很多的疑问、心理压力和郁闷,因不能或不愿意与任何人说,而感到孤独和无助。
  恐惧:恐惧是感染者的一种主要心理。可能造成恐惧心理的因素有:惧怕疼痛,失去职业,被其他人知道而遭歧视,怕与家庭和孩子分离以及死亡等。
  自惭:一些感染者总认为别人已经知道自己被感染,并在背后不断地指责和议论自己,因此,感到无地自容。
  厌世:一些感染者认为这既是一种令人“不齿”的疾病也是不治之症,也就没有理由再活在世上,产生了轻生厌世的情绪。
  感染者在得知自己感染后所产生的心理反应还可以举出许多,但上述几种较为普遍。应该说这些心理反应都很正常,即使有时反应可能很强烈,也并不是精神不正常。人们可以在其它身患绝症的病人中也能看到这些情绪的流露。这些情绪可以理解,但却对身体非常有害。因此,如何克服上述心理反应,如何平和心态,对感染者能否创造一个良好的生活环境非常重要。
  (2)如何克服心理障碍
  首先要告诉您,应该正视自己已被感染病毒的事实,并认识到事实是不能改变的。同时还应认识到,从感染到发病还有很长时间,只要保持乐观的情绪,积极治疗,感染者生存时间的长短在很大程度上可以自己把握。因此,应该正确地对待这种疾病和享受生活。
  第二  感染艾滋病病毒并不是一种很特殊的情况,这种感染在世界各地都在发生,任何人都可能感染。因此,完全没有必要自鄙、自悲。
  第三  如果有条件,您可以与其他一些您所知道的艾滋病病毒感染者建立联系,定期见面,诉说各自内心的感受,渲泄情绪和交流自己保养身体的心得。这样可以结交许多新朋友,了解许多有用的信息,有利于重新建立生活的信心。应该相信,您并不孤独,社会上有许多人,包括您的亲属和朋友都在关心和帮助您。
  第四  建议您在日常生活中应尽量保持自立(即使是在已经出现艾滋病症状的时期),例如,可以帮助家里做一些家务,这样可以融洽自己与家人的关系,还可以从中认识到自己存在的价值,调节情绪,有利自身健康。
  第五  重要的是应保持良好的自我感觉。应该坚信您仍然是过去的您。如果您过去在别人的眼里是个有用的人,那么现在依然是。不管别人怎样看,自己要尽量融合于社会和家庭之中。同过去一样,显示出自己仍然是他们之中一名负责的成员。
  第六  应使自己永远不失去希望。事实上,有很多理由可以使您保持希望,例如:
  艾滋病虽然在目前不能治愈,但药物能很有效地控制病情。目前的药价很高。但经各方努力,药价会降下来的。而且感染了艾滋病病毒后有较长时间才可能发病,一般要7~15年。因此,尽管自己已经感染了艾滋病病毒,但仍能生活很多年,所以自己有理由安排好生活,好好地活下去。
  要相信随着社会的进步和科学技术的发展,艾滋病总有一天会被攻克的。过去世界上的许多被视为不可治愈的绝症,不是一个一个地被战胜了吗!所以,应坚信随着科学的发展,人类会在不远的将来研制出有效的治疗药物。活的时间越长久,离那一天就越近,最终被治愈的可能性也就越大。
  要相信随着社会的进步和科学技术的发展昂贵的药物价格会逐步下降。虽然抗病毒药物目前国内还不能生产,政府和社会各界都在努力使进口药物降价并积极探索在国内研制抗病毒药物。相信不久的将来,会有若干种价格低廉的有效抗病毒药物问世,使感染者能得到有效的治疗。
  应认识到,自己在同人类尚未攻克的、新的敌人作战,您不是孤立的,您的身后有千千万万的人在关心、帮助支持您。所以,保持更长久的生存期就是对这场战斗的贡献。
  第七  如果您已经发病,特别是到了发病后期,应实事求是地对病情做出估计。但不要悲观,积极地配合治疗以求生存的机会。与此同时,应该明白任何人都不可避免的要面对死亡,这是人生不可缺少的一个环节。此时,应认真思考安排好后事,在亲属的爱护和关怀下无遗憾地、平静地、有尊严地走完人生的最后旅途。
  最后,我们想提醒您不要介意家庭中其他成员的不适当的言语。当一个家庭出现艾滋病病毒感染者时,将会给家庭带来较重的心理、经济等方面的负担,这些都不可避免地影响到家庭其他成员和护理者的情绪。有时他们可能会流露出不耐烦或不满的情绪。我们相信您能理解家人受到的来自外界、心理和经济等方面的压力,体谅他们的心情。您应该相信,血浓于水,亲情是不会因为一种疾病被割断的。您应以宽容的态度对待他们,以积极的态度参与家庭事务,时刻显示出您是家庭中负责任的成员。
  3、应定期体检,同时治疗艾滋病相关症状
  艾滋病病毒感染者或病人应定期体检,时时了解自己病情的进程。应按当地卫生防疫部门的要求,去指定的医院就诊和接受体检,并遵医嘱积极配合治疗。对有关部门为您指定的医生您不要有顾虑,也不需隐瞒病情。依照国家的有关条例,他们有责任、有义务对您的感染情况实施保密。
  虽然艾滋病在目前不能治愈,但艾滋病病毒感染导致的各种相关症状是可以通过常规医药治疗的。因此,您如果感到不舒服时,应尽快去医院就诊,以便得到及时治疗。
  4、艾滋病病人的临床症状  艾滋病病毒感染者一般没有症状,可以照常工作、学习。但艾滋病病毒感染者一旦发病即成为艾滋病病人,常常伴有低热、腹泻等症状,或有合并感染等病症。此时,需要遵从医嘱对症处理。同时,注意让病人得到良好的休息并增加营养。
    常见的临床症状有以下几种:
  * 原因不明的呼吸道感染症状,常见有发热、乏力、咽痛、全身不适等。个别有头痛、皮疹、脑膜炎或急性多发性神经炎等症状。
  * 持续性原因不明的广泛淋巴结肿大(淋巴结直径大于1厘米),常见于颈、腋及枕部等,以及肝、脾肿大。
  * 持续不规则低热超过一个月。
  * 慢性腹泻每日超过4~5次,3个月内体重下降超过10%。
  * 合有口腔念珠菌感染、卡氏肺囊虫肺炎、巨细胞病毒(CMV)感染、弓形体病、隐球菌脑膜炎、进展迅速的活动性肺结核、皮肤粘膜的卡波氏肉瘤和淋巴瘤等。
  5、治疗的常用药物
  自从人们向艾滋病挑战的第一天,就想征服它。在十几年与艾滋病的斗争中,人们已经积累了相当的经验,知道了预防艾滋病病毒传播的有效办法,而且研制出了一些能够有效地抑制艾滋病病毒在体内复制的药物,这些药物已能在很大程度上缓解艾滋病病人的症状,延长病人的生命和提高其生活质量。
  (1)抗病毒药物。这些药物能够有效抑制艾滋病病毒在体内的繁殖,但并不能彻底杀灭人体内的病毒。有些药物长时间使用还可以使病毒产生耐药性,大大抵消了其治疗效果。现已有17种药物通过了美国 FDA许可用于治疗艾滋病病毒/AIDS。在我国也可以买到部分主要药品。药物可分为三类,核苷类逆转录酶抑制剂,如双肽芝(AZT+3TC)、赛瑞特(d4T)、立妥威(ddI)等。非核苷类逆转录酶抑制剂,如施多宁(Stocrin)、维乐命(Niverapine)等。蛋白酶抑制剂,如佳息患(Indinavir)等。前二种药物作用于艾滋病病毒复制的早期,抑制逆转录酶;后一类作用于艾滋病病毒复制的后期,抑制另外一种重要的酶(蛋白酶)活性。但以上药物均系国外生产。
  1995年,美籍华裔科学家何大一博士首先应用一种蛋白酶抑制剂加两种核苷类逆转录酶抑制剂治疗感染者和病人,取得了革命性的进展。此种药物具有强大的抗病毒作用,经使用后可在血浆中检测不到病毒,并可长期维持这一疗效。另外,它还可以使被艾滋病病毒破坏的人类免疫功能获得恢复或部分恢复。这种联合用药的方法,被称之为“鸡尾酒疗法”,学术界称为高效抗逆转录病毒疗法(HAART)。据美国研究,1995年底至1997年,经过采用HARRT治疗后,三种艾滋病主要的机会性感染,巨细胞病毒(CMV)感染、肺卡氏肺囊虫肺炎(PCP)、鸟分枝杆菌(MAC)的发病率下降了60%~80%。因为艾滋病相关疾病而住院的人数下降了60~80%,死亡率下降了44%。自1999年起,由中国疾病预防控制中心性病艾滋病中心和北京地坛医院合作率先在我国开展了这方面的工作,证明这种疗法对中国的艾滋病病毒感染者和病人可以取得同样的效果。
  另外,进行抗病毒治疗不是任何时候都适合的,要选择适当的时机。我们已经知道,感染艾滋病病毒后,会经历急性感染期、无症状期、持续性淋巴结肿大期和症状期,即艾滋病四个时期。一般的治疗应选择无症状期的中后期。因此,一定要在有经验的医生指导下确定什么时间开始治疗。
  (2)其他类药物。其他免疫调节药物有干扰素、白细胞介素-Ⅱ和丙种球蛋白等,都具有抗病毒、抗细菌感染和增强免疫调节作用。其中白细胞介素-Ⅱ还可使患者淋巴细胞数增加,改善其免疫功能。
  我国试用中医中药治疗艾滋病也有着较好的前景。如香茹多糖、丹参、黄芪和甘草甜素等亦有调整免疫功能的作用。目前有些研究工作已发现某些中药或其成份在体外实验能抑制艾滋病病毒,但尚在积极开发研制中,希望能早日有治疗艾滋病的中药面世。
  各种感染合并症的治疗如口腔念珠菌感染、其它细菌性感染、肺结核、卡氏肺囊虫肺炎、肿瘤等,均可遵医嘱对症用常规药物治疗。
  接受治疗要到定点医院,经检查后制定出系统的治疗方案。千万不要轻信江湖游医和所谓的“祖传秘方”。
  迄今为止,世界上还没有研制出能彻底治愈艾滋病的药物和有效预防感染艾滋病病毒的疫苗。但是,艾滋病的治疗药物正在取得进展,艾滋病疫苗也有所突破。总之,我们有理由相信,经过艰苦的努力,人类一定会战胜艾滋病。
  6、咨   询
  如果您感到对病情把握不准,或有疑虑,可以尝试向以下部门求助和寻求咨询,您可以从那里获得您所需要的知识和资料:
  地段保健医生;
  位于附近的,您曾经就艾滋病病毒感染看过病的医院;
  与艾滋病预防有关的社会团体,如当地的性病艾滋病防治协会或其他社会工作者;
  当地的艾滋病咨询热线等。
  7、营  养
  艾滋病病毒感染者必须食用有营养的食物以维持健康,营养不良会危害已经减弱了的免疫系统。另外,艾滋病病人常因发生口腔病毒感染,不能顺利进食而致营养不良,而营养不良更容易导致各种机会性感染。因此,建议艾滋病病毒感染者和病人采用含高蛋白的膳食。
  注意食品卫生。随着病情的发展,艾滋病病人和感染者的机体免疫力不断降低,任何食物的污染都可能导致食物中毒。另外,还应避免吃生的海鲜以及未煮熟的鸡蛋、肉类等。
  按时吃饭。有时并不感到饥饿,有时由于用药产生的副作用或心情不佳等原因,可能吃不下饭。此时,必须强迫自己按时进食,只有这样才能使自己有充足的营养并保持足够的体力。
  食物的种类以新鲜、多品种为宜,不要偏食。如果您偏爱某些食物,能多吃一些也不妨。选择食物要注意那些含有适当纤维素、易消化、易烹调的品种。特别是对已出现艾滋病相关症状的人,这一点尤为重要。因为吃了不易消化或烹调不当的食物可能导致腹泻加重。如果感染者和病人食用固体食物有困难,可以吃半流体或流体食物。对有习惯性腹泻的感染者或病人应每日口服补液(淡盐水)或喝盐糖水(如自己配制盐糖水,其比例为一公斤水加一汤匙糖和一汤匙盐),以维持体内电解质的平衡。
  8、吸烟和饮酒有害于感染者和病人的健康
  吸烟和饮酒对艾滋病病毒感染者或病人的健康危害要大于其他人,因为:
  吸烟和饮酒将使身体的免疫功能下降和加重肝脏代谢负担,使感染者更易感染其他致病微生物。
  饮酒可导致意志失控,可能使人做出有害于健康的事,如进行不安全的性交等。
  吸烟和饮酒加重了消费负担。对于经济上不富裕的感染者来说,把这笔钱用于购买有营养的食物将更有利于延长生命。
  9、感染者和病人应注意休息和精神上的放松  感染者和病人应时刻注意休息,每日要保持足够的睡眠。从事力所能及的工作时,只要感到疲乏就应休息。
  在日常生活中注意放松情绪对感染者和病人来说是非常重要的。因为在感染艾滋病病毒后,感染者不同程度地存在焦虑、担忧、悲观等心理反应,这对机体健康十分不利。因此,要努力放松自己的情绪,平时多想一些美好、愉快的事情,尽量不要去想自己的病情,以及大家对自己的态度等。空闲时可以听音乐,打太极拳或做其他适度的体育活动。另外,与自己的孩子在一起也有助于放松情绪。总之,保持平静的心态对维持自己的健康非常重要。
  10、关于饲养宠物的问题
  猫和狗等宠物体内有很多致病菌。在一般情况下, 正常人有健全的免疫反应避免感染,而艾滋病病毒感染者或病人的体内免疫力已比正常人低,很容易感染。目前,在临床上已经发现艾滋病病人感染了弓形体,原因就是养猫或狗造成的。所以,养宠物对正常人是安全的而对感染者和病人则可能是致命的。由于孤独或寂寞,很多感染者或病人都与小动物为伴,这成为了他们生活中重要的一部分。但为了健康和安全,建议您还是要忍痛割爱,最好用其它的方法来替代,如听音乐,看电视,玩电子游戏等。
  11、染后如何与朋友和邻里交往  一个人不可能没有朋友和邻居,即使他(她)已经感染了艾滋病病毒,也不可能脱离其生活环境。因此,感染者和病人应与过去一样与朋友和邻居正常往来。
  首先,应该有自信心。坚信自己仍然和过去一样有存在的价值,仍然和过去一样珍视友谊。
另外,在人们对艾滋病缺乏正确认识的时候,暂时不要向他们透露自己已感染的情况。使自己与朋友和邻居保持正常的关系。
  如果您在感染后遭到了过去朋友和邻居的拒绝和冷遇(事实上这种情况是很常见的),也不要过于沮丧或伤感。因为多数情况是由于他们不了解艾滋病的基本知识,特别是感染途径,害怕自己被感染。自我保护的心理人人都有。但你自己必须要有正确的认识,建立自我生存的信心和勇气,学会不要在意他人的偏见。
  12、工作
  感染艾滋病后相当长的一段时间内,您可能不会有任何症状。在此期间,除了要避免各种外来致病菌的感染和注意营养外,还要像正常人一样生活,尽量做一些力所能及的工作,这样可使生活更加充实,存在更有价值。工作也可以使您与同事和朋友一起相处,暂时忘记感染带来的各种烦恼。有利于调整情绪,使自己始终处于较好的精神状态下。工作还会给您带来一定的收入。
  但在工作中应注意工作量。通常,感染者不适合劳动强度大的工作,可以设法调换轻松一点的工作,或减少工作时间。发病后视情况而定,仍可做一些家务劳动,或独自料理自己的生活。
总之,适度的工作对感染者十分有益,不仅是谋生的需要,也是一种精神上的寄托。
  13、家庭内的性生活  艾滋病病毒可以通过性交传播(无论是异性的阴道性交,或是同性的肛交)。因此,防止艾滋病病毒经性传播的最可靠办法是不发生性行为。但事实上这是很难做到的。如果您感到有性需求时,应该采取以下措施:
  (1)使用安全套。正确地使用安全套可以在性活动中有效地减少艾滋病传播的危险。安全套价格不贵,在一般的药店和百货店都能买到,也可以在一些公共卫生机构内免费获得。但要获得应有的预防效果,首先必须正确使用安全套,其次,要注意安全套的有效期和质量。
安全套的正确使用方法:
  A.使用前,应仔细检查安全套的外包装是否完整,安全套是否有破损(不能漏气)。同时要注意安全套存放的有效期,应在有效期内使用。另外,在使用安全套时只能涂水剂润滑剂,不能用食用油或矿物油(如凡士林油)作润滑剂,因为这会使安全套迅速老化和破损。
  B.使用安全套时一定要选择大小合适的型号。在套上安全套之前应先将其前端内的空气挤出,以便留出空间来储存精液。待阴茎勃起后将安全套缓慢套上,一定要将安全套戴至阴茎的根部。
  C.性交射精后,为避免因阴茎绵软而造成安全套脱落,应用手扶住阴茎根部并连同安全套一起抽出。安全套用过后不能重复使用,应将安全套的口扎住使精液不能外泄,然后丢弃在垃圾桶内。
  (2) 通过性交以外的方式来获得性满足,如拥抱、抚摸、亲吻等。另外,你也可以通过其他的方式显示你对自己伴侣的爱,如在各方面对他(她)关怀,关注他(她)喜欢的事,注意倾听他(她)的谈话,增加两人在一起相处的时间,在有意义的日子送他(她)一些小礼物和鲜花等。
  14、怀孕与生育
  怀孕的艾滋病病毒感染者或病人可以通过胎盘、产道和哺乳将病毒传播给她的婴儿。据国内外的一些调查资料,女性艾滋病感染者所生婴儿的感染率约为30%左右。国外的阻断母婴传播研究表明,在母亲生产时和婴儿出生后一次性给予预防药物奈韦拉平(Nevirapine),可使感染率下降到10%以下,而且药物的价格便宜。要使感染者生育绝对健康的婴儿,除了接受药物治疗外,婴儿必须提前2~6周进行剖腹产,从母体子宫内取出,以避免经产道自然生产造成婴儿感染。而在我国目前还没有这样的条件,所以婴儿感染的机率虽然能通过服用药物大大降低,但仍有一定风险。如果您坚持要生育自己的宝宝,则一定要在生育前接受医学咨询。
  15、有关感染者可能会遇到的社会歧视问题  目前,世界各国和我国都不同程度地存在对艾滋病病人和病毒感染者的歧视问题。原因是人们对该病缺乏了解,由于无知而导致恐惧,由恐惧产生歧视。随着社会宣传的不断深入和人们对艾滋病的不断了解,这种歧视现象会逐渐减少直至消失。不幸的是,目前这种偏见和歧视在许多地方仍然存在。因此,建议您:
  在社会环境没有改变的情况下,不要向外界透露自己的感染情况。当然,卫生防疫部门为您指定的医生除外(因为按我国卫生部门颁布的有关法规,他们有义务、有责任对您感染的各种情况、资料包括病历进行保密;他们不会与别人谈论自己护理的病人的病情和其他情况)。
  应尽量淡化和排解因歧视带来的的心理压力(如环境、经济上的)和可能出现的精神创伤(如离婚、亲属疏远和被辞退等),这些对延缓发病和延长寿命是十分重要的。
  应尽可能找到自己信任,而又能聆听自己心声的人沟通思想。创造一个能自由渲泄情感的环境,这对身心健康十分有益。
  如果您或家庭成员因受外界歧视而产生压力,可以向一些社团组织寻求帮助,如本地的性病艾滋病防治协会,也可以打本地的艾滋病咨询热线电话等,询问如何解决这些难题。
  16、感染者或病人的权利和义务
  一个人在不幸感染了艾滋病病毒后如同患了其他疾病一样,有享有就医、就业、学习、旅行的自由,有权享有和接受他人、社会的各种帮助。同样,也必须遵守社会赋予他的种种义务。感染了艾滋病病毒固然不幸,但比这更可怕的是失去了继续生活的勇气,失去了社会责任感和做人的尊严。希望每位感染者和病人建立起健康的生活方式和符合社会道德的行为规范。这于人于己都有利。
  首先,建立健康的生活方式和行为规范可以延缓自身的发病进程,防止向其他人扩散。这不仅可以避免其他人被感染,也可以保护自己的亲属不受感染。极个别人认为,既然自己已经被感染了,就不用再顾忌那些可能造成感染的危险行为了,这种想法是完全错误的。因为艾滋病病毒有不同的类型,每一类型又有多种亚型,各亚型的毒力是不一样的。如果您认为自己反正是被感染了,再没有什么可顾及的了,从而放纵自己,那您极有可能再次感染上毒力更强的其他类型的艾滋病病毒,使已在使用的抗病毒药物失效,加速自己发病进程,也可能使自己感染上其他经性传播的疾病。
  另外,我国《传染病防治法》规定,明知自己已被感染仍继续进行有可能传播艾滋病的危险行为,将构成有意识地传播性病、艾滋病的罪责,将要承担法律责任。
  因此,一经知道自己感染了艾滋病,应该做到以下几点:
  艾滋病感染者或病人应尽量减少性生活和杜绝无保护的性行为,特别是非婚姻性行为。
  艾滋病感染者和病人不能与别人共用牙刷和刮脸刀等个人用品。
  艾滋病感染者和病人在面临生育问题时应咨询有关专科医生,周全考虑(包括经济能力),采取必要措施,避免不幸发生。
  艾滋病感染者和病人不能捐献血液和组织器官。
  艾滋病感染者和病人就医时,应去卫生防疫部门指定的医院就诊和复查。
奉献给社会一分爱心,就会从社会得到加倍的报答。希望所有艾滋病感染者和病人都能成为负责任的公民。

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